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El Magíster Aranda es boliviano, Doctorante en Ciencias del Desarrollo del CIDES, Licenciado en Pedagogía especializado en Psicopedagogía, Magíster en Educación Virtual de la Universidad Andina Simón Bolívar, Post Graduado en Formulación de Proyectos y Evaluación Social del Instituto de Investigaciones Económicas de la UMSA, Diplomado en Educación Superior del CEPIES – UMSA, Post Grado en TICs y Aprendizaje Cooperativo de la Universidad Católica de Brasilia-Brasil, Especialista en Educación Inicial de la USB, Especialista en Redes Telemáticas de la Universidad Complutense de Madrid, Consultor en educación y coordinador de post grados, Docente de Pre y Post Grado en las más prestigiosas Universidades Públicas y Privadas de Bolivia, Conferencista Nacional e Internacional, Tiene más de 25 años de experiencia docente, Actualmente es Director del Centro de Estudios Psicopedagógicos CEP.
Semblanza del Catedrático de Counselling
El Magíster Aranda es boliviano, Doctorante en Ciencias del Desarrollo del CIDES, Licenciado en Pedagogía especializado en Psicopedagogía, Magíster en Educación Virtual de la Universidad Andina Simón Bolívar, Post Graduado en Formulación de Proyectos y Evaluación Social del Instituto de Investigaciones Económicas de la UMSA, Diplomado en Educación Superior del CEPIES – UMSA, Post Grado en TICs y Aprendizaje Cooperativo de la Universidad Católica de Brasilia-Brasil, Especialista en Educación Inicial de la USB, Especialista en Redes Telemáticas de la Universidad Complutense de Madrid, Consultor en educación y coordinador de post grados, Docente de Pre y Post Grado en las más prestigiosas Universidades Públicas y Privadas de Bolivia, Conferencista Nacional e Internacional, Tiene más de 25 años de experiencia docente, Actualmente es Director del Centro de Estudios Psicopedagógicos CEP.
CUIDADOS PALIATIVOS
CUIDADOS PALIATIVOS
Los Cuidados Paliativos se ocupan de la asistencia de personas con enfermedad en etapa incurable y terminal, a fin de garantizar la máxima calidad de vida posible al enfermo y su grupo familiar. La Organización Mundial de la Salud, en su reporte técnico serie 804, Ginebra, 1990 define:
“El Cuidado Paliativo es la asistencia activa y total, de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo”.
El área asistencial de los Cuidados Paliativos incluye pacientes con enfermedades oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicos, SIDA, enfermedades metabólicas, genéticas, etc., potencialmente letales a corto o mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con finalidad curativa.
González Barón y Colb definen la enfermedad terminal como el estado clínico que provoca expectativa de muerte en un breve plazo: dado que la situación del enfermo terminal viene producida o acompañada de una serie de síntomas que pueden producirse por distintas etiologías, pensamos que es más correcto referirnos al “Síndrome de Enfermedad Terminal”. Sus criterios diagnósticos incluyen:
Enfermedad causal de evolución progresiva;
Estado general grave (inferior al 40% en la escala de Karnofsky);
Pronóstico de supervivencia inferior a un mes;
Insuficiencia de órgano;
Ineficacia comprobada de los tratamientos;
Ausencia de tratamientos alternativos útiles;
Complicación irreversible final.
En la II Reunión de Trabajo sobre Cuidados y Tratamientos Paliativos al Enfermo Terminal (Valencia, 5 de Octubre de 1990), se consideraron cinco criterios para definir el Cuidado terminal:
Ausencia de tratamiento antineoplásico capaz de detener el proceso;
Expectativa de vida corta, menor de dos meses;
Signos y síntomas múltiples y cambiantes;
Progresión rápida de la enfermedad con repercusión emocional;
Presencia implícita o explícita de muerte en el propio paciente.
Para otros, “terminal” hace referencia a no más de seis a doce meses en tal situación, aunque suele ser muy difícil establecer tal paso: de curable a incurable.
La situación no es tan fácil de definir, y, si bien, algunos se centran específicamente en cuestiones somáticas relacionadas a la enfermedad y/o tratamiento, otros añaden criterios relacionados al paciente en cuanto sujeto.
Las premisas rectoras responden a las consideraciones generales de las entidades líderes en temas de salud (OMS, OPS), propiciando una organización del sistema que garantice participación, integración, descentralización, regionalización, equidad, eficiencia y calidad de las prestaciones sanitarias, y capacitación en temas de Medicina y Cuidados Paliativos.
La situación de enfermedad terminal da lugar a grandes necesidades y grandes demandas, que requieren una respuesta eficiente. Los objetivos terapéuticos básicos serán el confort y la calidad de vida, definidos por el propio enfermo y su familia. Los resultados pueden evaluarse mediante la medición de los índices de calidad de vida; entre los componentes que se evalúan se incluyen los síntomas orgánicos, el nivel de desempeño físico, el estado psicológico y la interacción social. Además, como programa organizado de prestaciones, se contemplan otras variables que certifican su aplicabilidad: costo financiero del cuidado y grado de satisfacción de las partes involucradas.
Los instrumentos terapéuticos son el control de síntomas (asociando medidas farmacológicas y generales), la atención psicológica del enfermo y la atención específica a la familia, la comunicación adecuada y el cambio y adaptación de la organización que permitan una atención de calidad no sólo en unidades de internación sino también en el propio hogar de la persona enferma.
Los cuidados paliativos comprenden el conjunto de acciones médicas, de enfermería, farmacéuticas, psicológicas, sociales, espirituales, entre otros, que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica, avanzada, progresiva (a pesar de los tratamientos instituidos), incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
Objetivos Generales de Los Cuidados Paliativos
Detección y evaluación de las necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales de las personas con enfermedad avanzada, progresiva a pesar de los tratamientos instituidos, incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
Promoción e implementación de estrategias interdisciplinarias de cuidado del paciente y su familia destinados a proporcionar bienestar y calidad de vida hasta el final de la vida.
Establecimiento de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos destinados a brindar alivio del dolor y/o cualquier otro síntoma que produzca sufrimiento al paciente.
Implementación de planes para el adecuado acompañamiento y apoyo emocional del paciente y su familia, durante el curso de la etapa paliativa de la enfermedad.
Disponibilidad de ámbitos o sistemas de soporte para brindar seguimiento de duelo a la familia y/o entorno significativo que lo requiera luego de la muerte del paciente.
Promoción de sistemas de detección y prevención de secuelas en la familia y/o en el entorno significativo.
Organización y ejecución de medidas de prevención de síntomas de agotamiento en los cuidadores profesionales o no profesionales.
Promoción de conductas de respeto y fortalecimiento de la autonomía del paciente y familia.
Organización de estrategias de tratamiento para los equipos asistenciales ante la presencia de síntomas de agotamiento en sus miembros.
Optimización en la dispensación de estupefacientes y su seguridad tanto en farmacias oficinales como institucionales.
Seguimiento farmacoterapéutico de los pacientes en tratamiento farmacológico.
Prioridad en el Control de los Síntomas:
La evaluación y cuidado se centra en las cambiantes necesidades del paciente y su familia, empezando con los síntomas físicos y el dolor; el manejo exitoso del dolor crónico es la piedra angular de este tipo de cuidados, sin embargo, la valoración repetida de los síntomas y las modificaciones necesarias del plan de cuidados son las que aseguran el énfasis puesto en mantener la calidad de vida. Se insiste en el desarrollo y mantenimiento de un medio ambiente humano de apoyo al paciente, ya sea en su domicilio o en régimen de ingreso.
Control del dolor:
Ningún paciente debe morir con dolor o síntomas tratables como nauseas, fatiga, disnea, etc. El control del dolor debe ser el principal objetivo por lo que se han desarrollado guías para ayudar a los médicos a distinguir analgesia apropiada de eutanasia con inyección letal. Estos deben ser previstos y controlados tempranamente, evitando que lleguen a ser incontrolables.
Equipo Interdisciplinario:
Los cuidados paliativos son brindados por equipos interdisciplinarios en salud. Es usual que los equipos asistenciales cuenten además con la presencia de voluntarios cuidadosamente seleccionados, entrenados y supervisados, formando un grupo integrado cuya característica fundamental es la comunicación abierta y clara, trabajando juntos a todo lo largo del curso del cuidado del enfermo, buscando vías creativas para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, y haciendo uso de los recursos familiares y comunitarios existentes.
Respeto al Estilo de Vida del paciente y su familia:
Las características del cuidado son generalmente señaladas por el paciente y su familia, basados en una discusión abierta con los miembros del equipo de tratamiento. La persona y la familia son consideradas de forma total, en todas sus dimensiones (física, social, espiritual, psicológica y económica); cada persona es un individuo, y usualmente le toma tiempo al paciente confiar y compartir sus esperanzas y temores con los miembros un equipo asistencial que, conscientes de ello, acepta la variabilidad individual y el concepto del “interlocutor elegible”.
Los Equipos de Cuidados Paliativos facilitan la Comunicación:
Bajo la tensión de una enfermedad grave, la comunicación de los individuos sufre. Los Equipos se esfuerza en mejorar el nivel y la calidad de la comunicación dentro de la Unidad paciente/familia, así como entre estos y los proveedores del cuidado. Por otro lado, se está alerta a la tendencia de algunos pacientes y familiares a fomentar un paternalismo benevolente en sus cuidadores. Como prioridad, se reconoce la necesidad de ayudar a los pacientes en su participación en las decisiones que afectan su cuidado. Se estimula, además, el desarrollo de objetivos razonables para la mejoría del dolor y otros síntomas, ya que la no mejoría física y emocional del paciente erosionan su autonomía si sus objetivos particulares no son realistas.
Tratamiento de sostén:
El paciente y sus familiares deben poder elegir el lugar y la forma de cuidado que el paciente recibirá en sus últimos días y debe ser alentado a discutir por adelantado sus deseos respecto al tratamiento de sostén, para lo cuál el médico debe brindarle una guía y apoyo al paciente y a los familiares, y elegir eventualmente un sustituto para tomar decisiones.
La clave es tener la habilidad de comunicar las malas noticias y oponerse a las demandas de tratamiento que el médico considere inapropiada. No existe legislación al respecto, por lo cuál se debe discutir un plan terapéutico aceptable para el paciente, la familia, y el equipo médico, considerando:
a) Mejoría de la calidad de vida
b) Probabilidad de sobreviva
c) Costo-beneficio del procedimiento a realizar.
Ética y legalmente los médicos deben promover la alimentación e hidratación por vía oral, ya que los tubos de gastrostomías no demostraron prolongar la vida, disminuir la broncoaspiración o asegurar una adecuada nutrición, y solo usarlos cuando los beneficios superen ampliamente las posibles complicaciones.
El Grupo paciente/familia como Unidad de Cuidado
El Equipo se esfuerza en preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del paciente: ellos son a su vez recipientes y co-proveedores del cuidado. A la familia se le enseña y estimula en asistir y proporcionar el cuidado rutinario en su domicilio, y se desestimula la conspiración del silencio, siempre y cuando las condiciones y circunstancias del enfermo exijan una comunicación clara de su situación real y/o las consecuencias de esta conspiración sean mayores que sus beneficios, particularmente cuando genera mayor angustia y dolor en el enfermo y en la propia familia. Se reconoce además la necesidad del familiar de descansar de una responsabilidad de 24 horas/día y se le ofrece un soporte de respiro. El retiro abrupto del apoyo a la familia en el tiempo de la muerte de su ser querido no coincide con los objetivos de los cuidados paliativos.
Cuidado en el Domicilio
Si bien algunos pacientes pueden requerir hospitalización, la mayor parte del cuidado es dispuesto en el domicilio. No obstante, la hospitalización prolongada, a petición del paciente y/o de la familia –siempre y cuando las condiciones que la exigen sean razonables para el bienestar del enfermo y la salud de la familia–, es también una de las posibilidades ofrecidas por este tipo de cuidados.
El apoyo al paciente y su familia:
El apoyo al paciente debe adecuarse a cada grupo familiar, cobrando vital importancia una buena relación médico-paciente-familia, contemplando todos los factores psicológicos, sociales, económicos, culturales y espirituales. En estas áreas es fundamental contar con un equipo multidisciplinario.
En ciertos casos, determinados familiares requieren ayuda específica luego del deceso del ser querido.
Seguimiento del Duelo:
Las reacciones de pérdida varían grandemente dependiendo de un número de circunstancias que incluyen la edad de los supervivientes, su participación en el cuidado del paciente, la duración de la enfermedad terminal, la aflicción anticipatoria, sus sistemas de soporte internos y externos, entre otros. Aun cuando la aflicción normal y el duelo usualmente no requieren intervención profesional, los sistemas de facilitación del duelo e identificación de los casos de alto riesgo de reacciones anormales han probado ser efectivos para muchos supervivientes. El cuidado tipo hospicio estimula el seguimiento del duelo, habitualmente durante todo el primer año después de la muerte del paciente.
La asistencia domiciliaria:
Ayuda a la familia psicológica y materialmente durante el período que antecede a la muerte;
Obtiene la colaboración de la familia como parte integrante del equipo que se ocupa del enfermo;
Acepta y se adapta a los requerimientos del enfermo y familiares;
Humaniza la asistencia para hacer más dignos los últimos días de vida, llenándolos de plenitud y significado hasta el último instante;
Promueve encuentros entre los familiares y los demás miembros del equipo para elaborar conjuntamente las mejores estrategias dirigidas a resolver los problemas presentes y futuros, con objeto de mantener al máximo nivel posible las facultades del enfermo que van declinando progresivamente;
Evaluación continuada de los síntomas y posibilidad de ingreso en la unidad de cuidados paliativos para un control más satisfactorio de los mismos;
Participar como elementos claves en los inevitables momentos de desconsuelo y depresión de los familiares antes y después de la muerte del enfermo;
Seguimiento del duelo, y
Realizar una acción de formación permanente con todos los asistentes, las organizaciones sociales y las instituciones con las que se entra en contacto en el curso de la actividad asistencial.
Es preciso identificar los principios que subyacen al cuidado y asistencia del hospital, una vez que la internación del paciente ha sido considerada. La pregunta importante es: ¿puede el la internación ayudar a recuperar, o al menos preservar, una calidad de vida que rápidamente empeora?
En tal caso, es esta la opción más apropiada a la muerte negociada ya mencionada, y la alternativa más humana en la asistencia de estos enfermos. En caso contrario, se hace preciso reevaluar los objetivos y planteamientos iniciales y proceder a su correcta administración.
La internación del paciente no es la única alternativa para todos los enfermos moribundos. Simplemente es otra alternativa para él y su familia. El factor más importante en la elección de este tipo cuidado es la satisfacción de las necesidades del paciente y su familia; hay pacientes que a pesar de las complicaciones que el hospital puede interponer a su cercanía a su muerte se sienten más seguros y cómodos en dicha institución. De igual forma, hay familias que prefieren y se sienten más cómodas dejando la responsabilidad del cuidado de su ser querido al ambiente y personal hospitalario.
Marco Referencial
Las presentes normas considerarán las disposiciones vigentes que orientan y regulan la administración y funcionamientos de los establecimientos de atención de la salud, a saber:
Programa de Garantía de Calidad de la Atención Médica. Resolución de la Secretaría de Salud 432/1992. Resolución del Ministerio de Salud y Acción Social 149/1993.
Criterios Básicos de Categorización de Establecimientos Asistenciales con internación. Anexo de la resolución N° 282/1994.
Ley del Ejercicio de la Enfermería N° 24004/1991. Decreto reglamentario 2497/93.
Ley del Ejercicio Profesional de la Psicología N° 23277/1985. Reglamentada por el decreto N° 905/1995.
Ley del Ejercicio Profesional N° 17132/1968.
Ley del Ejercicio de la Profesión del Servicio Social o Trabajo Social N° 23377. Reglamentado por el decreto N° 1568/1988.
Ley del Ejercicio Profesional farmacéutico: " Normas legales y listado de psicotrópicos y estupefacientes" - ANMAT - Edición 1999.
Recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.Desde 1982 la OMS organizó e implementó un proyecto de alivio de dolor por cáncer y Cuidados Paliativos que demostró su eficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchos países con diferentes sistemas de asistencia sanitaria.En 1990 en su informe 804, destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos:
Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.
Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente.
Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.
Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible
Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.
Para el logro de estos objetivos propugna, en 1996, una estrategia cuyos componentes básicos son:
Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cáncer mediante apoyo oficial a las actividades de educación y disponibilidad de fármacos;
Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud, a las autoridades de reglamentación, etc.;
La definición de Atención Farmacéutica: área de conocimiento y de práctica profesional que abarca todo el proceso de suministro de medicamentos y dispositivos médicos y el proceso asistencial, teniendo como objetivo garantizar la buena atención del paciente con equidad accesibilidad, eficiencia, efectividad y control costo con resultados medibles y con impacto en salud y calidad de vida.
Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales que destaquen la necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y promover e implementar los Cuidados Paliativos.
Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir:
La implementación de recursos específicos,
La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia),
La formación de profesionales y,
La educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.
La Historia de los Cuidados Paliativos
Un tipo absolutamente nuevo de morir ha aparecido en el curso del siglo XX en algunas de las zonas más industrializadas, más urbanizadas, más avanzadas técnicamente del mundo occidental, y sin duda no vemos otra cosa que su primera etapa.
En opinión de Laín Entralgo, nunca hubo en la historia del hombre cincuenta años durante los cuales cambiara tanto la realidad del enfermar como en el medio siglo subsiguiente a la Primera Guerra Mundial, y con ello, la realidad del morir cambia a su vez.
El primer rasgo que salta a la vista es su novedad; la forma de morir se opone ahora a todo lo que le ha precedido, del que es la imagen invertida. Ya nada señala en la ciudad que ha pasado algo, ya no hay pausas. La muerte de un individuo no afecta para nada la continuidad del ritmo social: en la ciudad todo continúa como si nadie muriese en ella. Expulsada de la sociedad, la muerte entra por la ventana y vuelve tan rápidamente como había desaparecido; la gente muere en la televisión, en los medios de difusión pública, con toda su irrealidad y fantasía.
El segundo rasgo más sobresaliente es su medicalización: la muerte oculta del hospital, tímidamente iniciada en los años 1930-40 y generalizada a partir de 1950. El momento mismo de la muerte había conservado sus características tradicionales – revisión de la vida, publicidad, escenas de despedida, etc. –, todo ello desapareció a partir de 1945, con la medicalización completa de la muerte. El hospital no es ya sólo un lugar donde uno se cura o donde se muere a causa de un fracaso o error terapéutico, es el lugar de la muerte normal, prevista y aceptada por la sociedad y, en ocasiones, rechazada por el personal médico, agobiado por las demandas que ello le conlleva e impone en virtud de una sociedad que “deposita al muerto” en sus manos y en su conciencia.
La muerte ya no pertenece ni al moribundo ni a la familia, persuadida de su incapacidad y considerada en ocasiones como un estorbo al proceso terapéutico. Es regulada y organizada por una burocracia cuya humanidad y competencia le obligan a tratar a la muerte como a una cosa, una cosa que debe molestar lo menos posible. Por el interés general, la sociedad ha producido medios eficaces para protegerse de las tragedias cotidianas de la muerte, a fin de poder proseguir sus tareas sin emoción ni obstáculo.
La expectativa de vida pasa de unos 30 años en 1800 a más de 75 en la década de los 80, cifra que sigue aumentando en los países desarrollados; los intereses primordiales se sitúan en una mayor longevidad y en la desaparición de la enfermedad. El moribundo se convierte en un extraño, en un invitado incómodo y no bienvenido.
En 1940 aparece el “mito del cáncer”, en el cual el cáncer es igualado a la muerte, se estimula la expresión emocional del duelo, se eleva la preocupación acerca del costo del funeral y aumenta la cremación como forma de disponer de los cadáveres. Entre 1940 y 1950 el pronóstico de la enfermedad sólo era revelado a la familia y no al paciente.
En 1951, el novelista protestante J. Fletcher aboga por la calidad de vida, la calidad de muerte y el derecho a escoger la forma de morir; en su opinión se trata de saber que muerte escogemos, una muerte con agonía o apasible, una muerte digna o indigna, un final moral o desmoralizante para una vida mortal. Para este autor, la creencia de que sólo dios decide el momento de la muerte es rechazable, ya que si nos dejamos guiar estrictamente por este argumento, prolongar la vida por medio de los avances médicos también sería inmoral. Rechazó a su vez el dolor como parte de los “designios divinos” y recordó aquellos casos en los que por “falta de imaginación” no se encontraba el remedio para devolver la salud a una vida que se extinguía.
Dos textos clásicos para el estudio y abordaje del enfermo moribundo aparecen durante esta década; el primero de ellos, publicado en 1954, es el de J. Fletcher, “La moral y la medicina”, y el segundo de ellos, notable por su actitud renovadora y original, es el de K.R. Eissler, “El psiquiatra y el moribundo”, publicado en 1955. No obstante, otros títulos aparecen durante este período enormemente convulsivo, particularmente gracias a las declaraciones del papa Pío XII en 1957.
En 1952, W.C. Alvarez en su trabajo “Care of the Dying”, recalca la necesidad que tienen los enfermos terminales de amabilidad, sinceridad, comodidad y alivio de sus síntomas, particularmente del dolor. Por su parte, J. Farrell (1953), en su libro “El derecho del paciente a morir”, trata también de las necesidades del moribundo.
El final de los años cincuenta se caracteriza por las declaraciones del papa Pío XII (1957) a un grupo internacional de médicos reunidos en el vaticano en relación al uso de analgésicos y calmantes. Con sus declaraciones, algo se hizo para aclarar el tema del control del dolor en el enfermo moribundo, sin embargo focalizó los problemas de éste en uno sólo de sus síntomas físicos, sin referencia explícita a su problemática y/o asistencia emocional. Por otra parte, introdujo oficialmente el “Principio del Doble Efecto”.
Hasta los años sesenta el proceso de “ir-muriéndose” y la muerte eran temas a evitar. A excepción de algunos médicos, moralistas, abogados y miembros de asociaciones pro-eutanasia que tenían razones para estudiar el tema, el público en general ignoraba relativamente la complejidad del problema de la moribundez; el tema de la muerte no solía aparecer en los medios informativos, salvo de manera distorsionada, y se alejaba a los adultos y en especial a los niños de la realidad de la muerte.
En la década de los sesenta, por el contrario, la muerte fue un tema de discusión más abierto; había un particular interés por “muerte y dignidad”, y se hacían críticas a la conspiración del silencio.
Las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) se convierten en la imagen de la “mala muerte”; el lugar donde mueren la mayoría de las personas y donde los médicos no permiten la entrada a familiares o amigos, mientras los primeros examinan en sus aparatos las últimas constantes vitales del paciente, a quien probablemente se le han ocultado los detalles de su estado; imagen que aún continua siendo una fuente de explotación por parte de las organizaciones pro-eutanasia, distrayendo y disimulando la realidad del enfermo moribundo, joven o viejo, de una sala cualquiera del hospital, lugar donde mueren los menos “afortunados”. Por otra parte, se maximizan los recursos tecnológicos “contra la muerte” o “para mantener, sostener o devolver la vida”, convirtiendo a cualquier muerte en un “recurso accesible” a una de estas unidades.
Durante los años sesenta había pocas personas dispuestas a hacer frente a la definitiva realidad de la muerte.
Como consecuencia de estos importantes avances de la ciencia médica, se imponía urgentemente una nueva escala de valores para aquellas circunstancias relacionadas con la muerte y el proceso de “ir-muriéndose”.
Aquellos pacientes que se podían “salvar” y que vegetaban indefinidamente en estado de coma entraron en entredicho. Los colegios médicos, insatisfechos con el sistema proscrito que les permitía determinar, desde el punto de vista jurídico y médico, la muerte de una persona, comenzaron a protestar. Así, y en cierto modo gracias a un factor puramente económico, al moribundo se le permitió “salir” de las unidades de cuidados intensivos, situándole en una cama, ya de “cuidados mínimos”, junto a otros moribundos “menos” afortunados para entonces. Sin embargo, tal solución, aun cuando redujo los costos sanitarios, generó nuevos y complejos problemas.
Si la muerte era considerada como tabú, este era un tema que ya no podía eludirse por más tiempo. Desde el punto de vista médico, ético y no menos económico, los problemas de los enfermos moribundos eran demasiado acuciantes como para no ser seriamente abordados.
Desde 1960 hasta 1969, médicos, abogados, teólogos, moralistas y periodistas publicaron diversos artículos y libros sobre los enfermos terminales, eutanasia y aspectos legales relativos al homicidio piadoso. Los psiquiatras y los médicos en general comienzan a dedicar un mayor interés por las necesidades físicas y emocionales de los pacientes moribundos. Distintos autores abordaron también durante esta década los derechos de los enfermos a vivir y morir en paz; entre ellos destaca F. J. Ayd (“The hopeless case”, 1962), quien denunció las manipulaciones típicas de que son objeto los moribundos y anticipó conceptos que se convirtieron en algo corriente unas décadas más tarde (“si el paciente no está en condiciones de aceptar el tratamiento, deben ser los familiares o tutores quiénes den su autorización; un adulto en plenitud de facultades tiene derecho a aceptar o rechazar el tratamiento que se le propone; el médico no tiene ningún derecho a imponer un tratamiento arriesgado o un nuevo procedimiento sin causa justa; el médico no está obligado a hacer esfuerzos constantes para prolongar la vida de un paciente”).
Como hemos visto, anterior a los años sesenta no se habían hecho muchos intentos por analizar que sentían los enfermos moribundos con respecto a la muerte. Sin embargo, entre 1961 y 1969 el interés por estos colectivos creció enormemente; aparece una mayor preocupación por las actitudes frente a la muerte, los temores generados, la angustia, el desasosiego y la tristeza que embargaba a los moribundos, y la forma en que su entorno debería afrontarlas y enfrentar al propio enfermo.
La década de los años setenta se caracterizó por la polémica ética y legal del derecho de los enfermos a morir. La preocupación por la muerte era alarmante, como si nadie hubiese afrontado o investigado el tema de forma adecuada y extensa. Así, persistía un extenso abismo -tal como hoy- entre lo que la gente consideraba como sufrimiento intolerable del moribundo y las condiciones reales del mismo.
Durante este período (1974) se funda el primer hospicio oficial en Estados Unidos; aparece también la primera guía hospitalaria para el cuidado del moribundo (1976), se define la muerte legal y se reafirma el derecho a detener todo esfuerzo para continuar manteniendo la vida (se legaliza en Estados Unidos el Testamento Vital).
A medida que transcurren los años setenta las posturas se hacen más radicales y la ambivalencia ante la muerte y el proceso de “ir-muriéndose” predice el clima que dominará el final de los años setenta y el principio de los ochenta. La muerte se aborda ahora como concepto y como acontecimiento, señalándose sus tres dimensiones clásicas: psicológica, social y física. También se puso énfasis en aspectos tales como el miedo a la propia muerte o a la influencia de los factores culturales en la experiencia de la muerte.
Así mismo, se empieza a dar más énfasis a las transformaciones de la imagen de la muerte en las diferentes culturas, desde la muerte-acontecimiento natural hasta la obligación de buscar sofisticados sistemas capaces de mantener vivo al ser humano, rechazando la muerte a cualquier precio. Otros autores se centraron en la opinión de los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, y en los cuidados de los enfermos terminales.
En 1983, la Junta de Ancianos de Norteamérica elaboró una serie de reglas y recomendaciones para que más de 40.000 residentes de hospitales del Estado recibieran tan sólo asistencia médica cuando estuvieran a punto de morir: “Los candidatos a este tipo de asistencia son los pacientes que se encuentran en la fase terminal de una enfermedad irreversible; los disminuidos mentales graves incapaces de comunicarse e inconscientes de sí mismos y de su entorno, y/o los minusválidos en estado grave e irreversible que, a pesar de hallarse en plenitud de sus facultades, sean incapaces de comunicarse adecuadamente con su entorno por causa de dolor o deterioro físico. Este tipo de asistencia implica que el paciente se halle lo más cómodo posible, sin embargo, no se tratarán las infecciones que, sin tratamiento, amenazarían su vida”.
Para Humphry y Wickett, un número reducido pero cada vez mayor de pacientes y familiares van más allá del acuerdo tácito y convienen en lo que se denomina una "muerte negociada": el hospital planifica la muerte del paciente discretamente, con un mínimo de trámites legales y sin llamar la atención de la opinión pública, a instancias del propio paciente, del médico o de la familia. Este tipo de muerte fue considerada durante esta década como la única alternativa humana posible, puesto que ni la ley ni la ciencia médica parecían haber previsto una solución a la problemática del moribundo.
No obstante, y con estos antecedentes, a partir de la segunda mitad de la década de los ochenta la situación del ir-muriéndose y la asistencia al moribundo se orientará definitivamente hacia un modelo de asistencia más humano, noción que descansará en el polifacético desarrollo de la filosofía del cuidado paliativo. En estos últimos 15 años, el concepto de hospicio pierde su connotación de lugar físico para convertirse en la definición de un modelo de asistencia.
En el seminario internacional sobre el tratamiento paliativo del enfermo terminal, celebrado en Montreal en 1982, se puso en evidencia algunas de las dificultades inherentes a la sistematización de los tratamientos paliativos: medicalización e institucionalización de la muerte, excesiva preocupación por los detalles técnicos, conflicto entre los distintos roles, inflexibilidad de las prácticas hospitalarias, escasa prioridad de los programas formativos, pobreza de objetivos no orientados a la investigación, dificulta de reconocer el “sufrimiento del núcleo paciente/familia” y falta de una filosofía asistencial unitaria.
En 1986 la Organización Nacional Americana de Clínicas Terminales describe su servicio y su filosofía de la siguiente manera:
“La Clínica Terminal afirma la vida. Esta institución tiene por objeto asistir y apoyar a los enfermos en la fase terminal de una enfermedad incurable para que terminen sus días de la mejor forma posible. La Clínica Terminal contempla la muerte como un proceso normal, tanto si es el resultado de una enfermedad como si no lo es. La Clínica Terminal no acelera ni prolonga la muerte. Estas instituciones han sido creadas con la esperanza y el convencimiento de que, mediante los cuidados apropiados y la ayuda y la comprensión de la sociedad, los pacientes y los familiares puedan lograr la preparación mental y espiritual necesaria para aceptar la muerte de forma satisfactoria”.
Con frecuencia se dice que en hospital general el enfermo moribundo está aislado y abandonado porque el personal presta poca atención a sus necesidades médicas, emotivas y espirituales, y solo concentran sus esfuerzos en lograr cuatro objetivos: explorar, diagnosticar, curar y prolongar la vida.
Para alcanzar este objetivo es necesario superar el modelo médico de asistencia tradicional; la experiencia de los últimos 20 años, sobre todo en los países anglosajones, ha demostrado que existe un gran potencial de ideas y recursos que podrían concretarse en lo que se define como “Unidades de Asistencia Continuada o Unidad de Cuidados Paliativos”.
En conclusión son diversas razones las que justifican la elaboración de un programa de Cuidados Paliativos:
La magnitud del problema, tanto a nivel individual como en su repercusión sanitaria, reconociendo que la asistencia a las personas con neoplasias, SIDA, enfermedades neurológicas y geriátricas progresivas u otras patologías en etapa terminal presenta un enorme desafío que desemboca en la necesidad de considerar este área especial de intervención.
Un ideal humanista y ético sostenedor permanentemente de la política sanitaria, que reconoce en el rostro de la persona enferma – particularmente en la etapa terminal – un ciudadano que mantiene la máxima dignidad humana y requiere una respuesta a la vez solidaria y eficiente a sus necesidades y las de su entorno familiar.
Una necesidad sanitaria de racionalizar los gastos en salud, no a la manera de un instrumento economicista destinado al ahorro de dinero sino como un Programa que establece prioridades para una mejor y eficiente distribución de los recursos destinados al nivel terciario de prevención, esto es, procurar la rehabilitación y evitar el dolor en la todavía enorme proporción de enfermos en los que la curación no es posible. Está demostrado y publicado que la asistencia en el domicilio de un paciente con enfermedad terminal, a partir de un equipo de cuidados paliativos apropiadamente entrenado, implica un costo que es tres veces inferior al costo que implica la internación en una sala general de hospital de un paciente en condiciones similares.
Finalmente, la línea de pensamiento que guía el conjunto de medidas establecidas por el sistema democrático: el protagonismo de la gente, actor principal del sistema, en una propuesta de equidad que busca dar respuesta esperanzada, humana y eficiente a las familias que enfrentan una situación de enfermedad progresiva y terminal.
El principio de no maleficencia
El principio de no maleficencia obliga a no hacer daño intencionadamente. En ética médica, este principio está íntimamente relacionado con la máxima primum non nocere: “En primer lugar, no hacer daño”.
Una de las reglas morales específicas del principio de no maleficencia es no causar dolor o harás sufrimiento a otros.
Este principio está estrechamente ligado con el objetivo de los cuidados paliativos el cual es garantizar la calidad de vida del paciente incurable y terminal. Los cuidados paliativos buscan brindar al paciente una atención médica que permita al paciente afrontar su situación de “ir-muriéndose” sin producirle mayores padecimientos que los propios de su enfermedad en su estadío final.
En los casos de exposición a un riesgo tanto el derecho como la moral establecen el criterio del cuidado debido como especificación del principio de no maleficencia. Este criterio sólo se cumple cuando los objetivos justifican los riesgos. Para justificar riesgos graves los objetivos tienen que ser extremadamente importantes.
En el caso de los cuidados paliativos esta valoración de riesgo y beneficios tiene ciertas particularidades. Al encontrarnos en el frente a pacientes terminales debemos tener claro que la situación del paciente es irreversible y por ello la posibilidad de correr un alto riesgo es baja. Es excepcional que surja una nueva posibilidad de recuperación absoluta del paciente y por ello no estaría justificado que éste tuviera que arriesgarse a sufrir un padecimiento agregado al de la evolución de su propia enfermedad.
Para poder evaluar si iniciar o continuar un determinado tratamiento es necesario tomar como en consideración la calidad de vida del paciente. El concepto de calidad de vida se refiere a la disminución al mínimo posible de los padecimientos, o sufrimientos que provoca el estadío terminal de la enfermedad, en tanto que por su carácter de terminal e irreversible la recuperación completa del paciente no es viable.
Gran parte del debate sobre el principio de no maleficencia y los tratamientos de soporte vital se ha centrado en la distinción entre omisión y comisión, especialmente en la distinción entre no iniciar y retirar un tratamiento. Son muchos los profesionales y los familiares que se sienten justificados al no iniciar un tratamiento, pero no al retirar un tratamiento ya insaturado. Consideran que la decisión de interrumpir un tratamiento es más importante y tiene mayores consecuencias que la decisión de no iniciarlo.
Aunque las diferencias estuvieran claras, tanto no iniciar como suspender un tratamiento se podría justificar en función de las circunstancias. Tanto no iniciar como retirar un tratamiento pueden provocar la muerte de un paciente o constituir formas de dejar morir.
Paul Ramsey, por ejemplo, considera que ante los pacientes incompetentes hay que decidir qué tratamiento está médicamente indicado para saber qué tratamientos son obligatorios y cuales optativos. En el caso de los pacientes moribundos, las responsabilidades no están determinadas por la obligación de proporcionar tratamientos que sólo sirven para prolongar el proceso de muerte, sino por la obligación de cuidar adecuadamente al moribundo.
Ramsey considera que el criterio de la calidad de vida se centra equivocadamente en si la vida es o no beneficiosa para el paciente, y no en si el tratamientos resultaría beneficioso, y que esto puede llevar a la eutanasia activa e involuntaria.
La Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la enfermedad terminal Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial, Venecia, Italia, octubre 1983 establece:
1. El deber del médico es curar y cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y proteger los intereses de sus pacientes.
2. No habrá ninguna excepción a este principio, incluso en caso de enfermedad incurable o de malformación.
3. Este principio no excluye la aplicación de las siguientes reglas:
3.1. El médico puede aliviar el sufrimiento de un paciente que padece de una enfermedad terminal, al interrumpir el tratamiento con el consentimiento del paciente o de su familia inmediata, en caso de no poder expresar su propia voluntad.
La interrupción del tratamiento no libera al médico de su obligación de ayudar al moribundo y darle los medicamentos necesarios para aliviar la fase final de su enfermedad.
3.2. El médico debe evitar emplear cualquier medio extraordinario que no tenga beneficio alguno para el paciente.
La Declaración sobre la atención médica al final de la vida de la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos define del siguiente modo los conceptos de Obstinación o Encarnizamiento terapéutico, Abandono, “Buena práctica” médica.
Obstinación o Encarnizamiento terapéutico.
Consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios (nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía.
Las causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica.
Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipos y enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.
Abandono: Se trata de la falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del entorno y su familia. Entre sus razones destacan la falsa idea de que "ya no hay nada que hacer" y una formación insuficiente en cuidados paliativos.
“Buena práctica” médica: En la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios (atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas, soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida (cacotanasia o cóctel lítico).
El consentimiento informado
El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal es para los profesionales sanitarios un escollo difícil de salvar en la práctica diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación con el paciente y su familia. Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-identificación y el desconocimiento de algunas respuestas como: ¿Cuánto me queda de vida? ¿Cómo voy a morir? ¿Por qué a mí?
La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas.
Puesto que la toma de decisiones no es algo rígido sino que puede variar en relación a las distintas circunstancias del sujeto y de las propuestas de cada caso, es por lo que Drane establece tres niveles de competencia en función del tipo de decisión a tomar, de manera que configuran una escala móvil que permite al mismo paciente pasar de una a otra, en función de su situación y tipo de decisión:
Nivel I:
Sería el requerido para aceptar tratamientos sencillos y eficaces. Los parámetros de evaluación son los 'mínimos' que incluyen consciencia (el individuo es capaz de darse cuenta de su propia situación) y asentimiento (aceptación implícita o explícita de las propuestas que recibe). En la práctica supone aceptar tratamientos de eficacia reconocida para esa situación en cuestión, a pesar de los efectos secundarios que pueda presentar, como es el tratamiento con morfina para el dolor. Por otro lado permite que la persona rechace tratamientos muy poco eficaces o no probados, los que puedan conllevar sufrimiento intenso (como es el caso de rechazo de quimioterapia en fases avanzadas por el consiguiente deterioro físico y psíquico que puede originar) o los que puedan suponer amenaza vital inmediata.
Nivel II:
Para aceptar tratamientos menos seguros, cuando el diagnóstico es dudoso o la situación es crónica. Supone criterios medios que incluyen comprensión (de la situación médica y del tratamiento propuesto) y elección (basada en los resultados médicos previsibles). El tipo de decisiones hace referencia a equilibrio entre riesgos y beneficios ante las distintas terapias de eficacia incierta, con riesgos o inconvenientes serios, o enfermedades crónicas en que los objetivos del tratamiento no son específicamente la curación.
Puede ser el caso de la aceptación de algunas técnicas quirúrgicas con finalidad paliativa.
Nivel III:
Para decisiones sobre aceptación de tratamientos de respuesta terapéutica potencialmente dudosa (supone alto riesgo y bajo beneficio); para rechazar tratamientos con alto beneficio y bajo riesgo o con alternativas limitadas.
Supone criterios de capacidad máxima, que incluyen capacidad crítica (compresión crítica y reflexiva de la enfermedad y del tratamiento) y decisión racional (basada en consideraciones relevantes y acordes con su sistema de creencias y valores). Se requiere para inclusión en protocolos para ensayos clínicos en Cuidados Paliativos.
Como se puede ver por esta escala móvil, un mismo paciente terminal puede estar en cualquiera de estos niveles de decisión y no en todos será preciso el mismo grado de capacidad. Ante estas múltiples caras de la capacidad parece más acertado hablar de requisitos para la validación del consentimiento. Las herramientas para evaluarlo serán:
- Capacidad personal, ya enunciada.
- Capacidad procedimental: el consentimiento debe darse de manera correcta, de manera que cumpla con los requisitos formales que en cada caso precise.
- Adecuación de lo que se consiente (materia del consentimiento) al ordenamiento jurídico vigente.
Una de las particularidades del consentimiento informado en cuestiones vinculadas a los cuidados paliativos es la marcada tendencia a inclusión de la familia del paciente en la toma de decisiones. Este se debe a las particularidades de las patologías y a la importancia de la familia como unidad de cuidado del paciente en su proceso de “ir-muriéndose”. No existen mayores conflictos con respecto al consentimiento informado en tanto el paciente sea una persona capaz.
Sin embargo, pueden aparece conflictos o dilemas cuando nos encontramos frente a un paciente que no se encuentra capacitado para tomar decisiones. Un claro ejemplo son aquellos pacientes que se encuentran en unidades de cuidados intensivos.
La solución a los posibles dilemas que se pueden presentar es más sencilla en el caso de pacientes que han tomado conocimiento de su diagnóstico y de su prognósis con anterioridad a su pérdida de capacidad. Estos pacientes tienen la posibilidad de dejar directivas expresas tanto a sus familiares como al equipo de salud. Otras veces la voluntad del paciente puede inferirse de las decisiones que ha tomado mientras se encontraba capacitado para hacerlo.
Sin embargo, existe la posibilidad de que el paciente no haya dejado instrucciones previas y por lo tanto su consentimiento deberá ser suplido, dependiendo de la situación, por el de su familia, el equipo de salud, los comités de ética o la justicia.
Beauchamp y Childress consideran que quien sustituye el consentimiento del paciente debe cumplir con ciertas condiciones;
Capacidad para realizar juicios razonables (competencia).
Conocimientos e información adecuados.
Estabilidad emocional.
Estar comprometido con los intereses del paciente, siempre que no exista conflicto de intereses ni se deje influir por aquellos que podrían no actuar en beneficio del paciente.
Papel de la familia: Hoy día, todo el mundo está de acuerdo en que debe ser la familia cercana la que actúe, en primera elección, como sustituto. Esto se debe a que todos suponemos que la familia se identifica con los intereses del paciente, conoce a fondo sus deseos, siente gran preocupación por éste, y por el rol social que le ha correspondido tradicionalmente a las familias. Pero en algunos casos los familiares del paciente no son claramente los más adecuados y la autoridad de la familia no es definitiva ni decisiva. Existen circunstancias en que los médicos sienten la necesidad de rechazar una decisión de la familia o de que un comité de ética o un tribunal revise el caso. Los familiares cercanos también pueden tener un conflicto de intereses, estar mal informados o haber tenido una relación personal poco íntima con el enfermo. Para negarle la autoridad decisional a una familia hay que demostrar que sus decisiones son irrazonables o potencialmente peligrosas.
Es esencial cuando actúa como sustituto es la familia el rol del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos. Los integrantes del equipo son quienes están encargados de lograr una adecuada comunicación con la familia del paciente durante una situación tan traumática como es la cercanía a la muerte de un familiar.
Papel de los profesionales sanitarios: Médicos y demás profesionales sanitarios pueden ayudar a los familiares a tomar decisiones adecuadas y velar por los intereses y preferencias del paciente (cuando son conocidos) controlando la calidad de las decisiones tomadas por sustituto. Los médicos pueden evitar estas obligaciones retirándose del caso o remitiendo el paciente a otro profesional, pero característicamente tienen la obligación de ayudar al paciente y asegurarse de que los sustitutos también cumplen con sus obligaciones. Si la decisión del sustituto plantea problemas imposibles de resolver, el profesional sanitario necesitará consultar con una fuente independiente. Si el sustituto, un miembro del equipo médico o un auditor independiente piden al profesional sanitario que realice un acto que él considera inútil o poco razonable, éste no tiene la obligación de realizarlo, pero sí puede estar obligado ayudar al sustituto o al paciente en determinados aspectos.
Voluntades Anticipadas: Para intentar llevar el espíritu del Consentimiento Informado a aquellas fases de la enfermedad en las que el paciente no tiene capacidad para decidir, algunos plantean la conveniencia de conocer con antelación sus preferencias para poder respetarlas posteriormente. Hay dos modalidades fundamentales: delegar en un representante que decida por el paciente cuando éste ya no pueda hacerlo (voluntades subrogadas o decisiones de sustitución), o firmar un documento de voluntades anticipadas, también llamado “testamento vital”.
El documento de voluntades anticipadas pretende recoger las preferencias del paciente acerca de las líneas terapéuticas que quiere o no recibir para que también sean respetadas cuando ya no tenga capacidad de decisión. Aunque puede ser una buena garantía para evitar el ensañamiento terapéutico no implica en sí misma un planteamiento favorable a la eutanasia.
Es posible que en algunos enfermos el documento de voluntades anticipadas prevenga determinados problemas. De todos modos, es ilusorio pensar que con un “testamento vital” se evitarán todas las dudas y conflictos éticos que pueden presentarse cuando el enfermo deja de ser capaz. En primer lugar, es imposible prever todas las posibles variables y complicaciones que pueden surgir en el curso de la enfermedad.
Por otra parte, es difícil que una persona pueda saber lo que desearía en una determinada situación futura, que en el momento de firmar el documento es meramente hipotética. Además, no es infrecuente que los pacientes vayan cambiando de opinión a medida que evoluciona la enfermedad. Y muchas veces se presentará una cierta duda, a la hora de aplicarlo, sobre si la situación en la que nos encontramos en ese momento es exactamente la que había previsto el enfermo.
Con independencia del documento legal es obligación ética de los sanitarios hacer, con el paciente, una planificación anticipada de los cuidados con el paciente.
Tanto jurídica como éticamente, los deseos previos del paciente tienen el valor de un testamento, por lo que deben respetarse. Hay estudios que muestran que los enfermos tienen sensación de mayor control sobre sus propias vidas cuando comentan tranquilamente con el médico sus preferencias sobre posibles tratamientos, que cuando simplemente dejan por escrito un 'testamento vital', cuando además es difícilmente legible y entendible por los pacientes. Se puede plantear como una rutina con todos los enfermos (de forma protocolizada), para saber lo que desearían según el curso que tome la enfermedad.
Las preferencias del paciente también pueden ser evidenciadas por vías diferentes al diálogo con los sanitarios: conversaciones con la familia, los amigos u otras personas que intervienen en su cuidado. Estas manifestaciones adquieren la fuerza de la voluntad del paciente lo que obliga, en conciencia, a respetarlas como si se hubieran conocido de primera mano. Lógicamente, si estos deseos quedan plasmados por escrito adquieren mayor vinculación.
Conclusión
Estos adelantos tecnológicos han tenido una gran influencia en la asistencia de los enfermos y moribundos, y, por la disposición de estos, en el lugar físico de la muerte. En los casos en que su aplicación no ha evitado la muerte, ha contribuido a variar la forma de morir, para bien o para mal.
En los años cincuenta, las técnicas que se habían desarrollado con el propósito de servir a los intereses humanos -y que a menudo obtenían resultados brillantes-, empezaron, desde el punto vista moral, a prescindir de las prioridades humanas e incluso a desplazarlas, pudiendo el sujeto “consciente” llegar a estorbar la eficacia técnica a nivel mecánico, precisando entonces “anular” la conciencia del individuo para su correcto funcionamiento. De esta forma, los intentos de la medicina por prolongar la vida condujeron a un concepto cada vez más positivista y mecanicista del hombre, considerado ya como una máquina biológica.
No hay duda que la tecnología ha cambiado la forma de morir, y con ello, la actitud del médico; en las facultades de medicina se les enseña a los estudiantes a utilizar la tecnología a consecuencia de una sobrevaloración de los logros científicos, del temor a las denuncias judiciales, de los métodos de indemnización, de las prioridades nacionales y del temor a la muerte. Pocas veces se enseña lo que hay que hacer – ya que desde el punto de vista tecnológico así es – cuando ya no hay nada que hacer por la enfermedad de un paciente.
Una vez finalizados sus estudios, la mayoría de los médicos optan por la especialización. Ello significa que, a diferencia de la antigua relación que existía entre el paciente y su médico, en la que el enfermo y su patología se abordaban en conjunto, hoy en día el médico tiende a explorar el área específica que le interesa, el órgano o el funcionamiento de la parte del cuerpo que le corresponde como especialista. Desde el punto de vista económico y, para algunos, dentro de la misma jerarquía médica, el médico general, habitualmente utilizado como referencia de una medicina humanizada, paradójicamente a perdido valor, tanto económico como científico: el ser humano en cuanto que persona ya no que enfermedad, es poco atractivo científicamente y poco rentable desde el punto de vista económico.
Aun cuando el enfermo con patología terminal acabara muriendo, en muchos casos esta muerte sobreviene después de una agresiva intervención médica. Si bien muchos de los sistemas y técnicas disponibles para el tratamiento de las enfermedades son de gran utilidad, con demasiada frecuencia se emplean porque están ahí, y porque suelen apoyar la creencia de que es posible esquivar la muerte de forma indefinida.
Mientras sigamos creyendo que tratar equivale a curar, no estaremos en condiciones de enfrentarnos con los problemas del enfermo moribundo. Por consiguiente, muchos moribundos no sólo estarán aislados sino también hipertratados mediante aparatos y técnicas diversas y no a través del contacto humano.
Para Twycross y Lack, el tratamiento médico es como una línea continua en uno de cuyos extremos está la asistencia para curar al enfermo, en el centro los cuidados paliativos, y en el otro extremos el control de los síntomas; esta línea continua de tratamiento, con los tres elementos descritos, no establece límites dentro del mismo que permitan la desafortunada costumbre de “etiquetar” al paciente con uno u otro tratamiento. Por el contrario, es la situación del enfermo la que dicta la pauta a seguir.
Los Cuidados Paliativos se ocupan de la asistencia de personas con enfermedad en etapa incurable y terminal, a fin de garantizar la máxima calidad de vida posible al enfermo y su grupo familiar. La Organización Mundial de la Salud, en su reporte técnico serie 804, Ginebra, 1990 define:
“El Cuidado Paliativo es la asistencia activa y total, de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo”.
El área asistencial de los Cuidados Paliativos incluye pacientes con enfermedades oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicos, SIDA, enfermedades metabólicas, genéticas, etc., potencialmente letales a corto o mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la actualidad con finalidad curativa.
González Barón y Colb definen la enfermedad terminal como el estado clínico que provoca expectativa de muerte en un breve plazo: dado que la situación del enfermo terminal viene producida o acompañada de una serie de síntomas que pueden producirse por distintas etiologías, pensamos que es más correcto referirnos al “Síndrome de Enfermedad Terminal”. Sus criterios diagnósticos incluyen:
Enfermedad causal de evolución progresiva;
Estado general grave (inferior al 40% en la escala de Karnofsky);
Pronóstico de supervivencia inferior a un mes;
Insuficiencia de órgano;
Ineficacia comprobada de los tratamientos;
Ausencia de tratamientos alternativos útiles;
Complicación irreversible final.
En la II Reunión de Trabajo sobre Cuidados y Tratamientos Paliativos al Enfermo Terminal (Valencia, 5 de Octubre de 1990), se consideraron cinco criterios para definir el Cuidado terminal:
Ausencia de tratamiento antineoplásico capaz de detener el proceso;
Expectativa de vida corta, menor de dos meses;
Signos y síntomas múltiples y cambiantes;
Progresión rápida de la enfermedad con repercusión emocional;
Presencia implícita o explícita de muerte en el propio paciente.
Para otros, “terminal” hace referencia a no más de seis a doce meses en tal situación, aunque suele ser muy difícil establecer tal paso: de curable a incurable.
La situación no es tan fácil de definir, y, si bien, algunos se centran específicamente en cuestiones somáticas relacionadas a la enfermedad y/o tratamiento, otros añaden criterios relacionados al paciente en cuanto sujeto.
Las premisas rectoras responden a las consideraciones generales de las entidades líderes en temas de salud (OMS, OPS), propiciando una organización del sistema que garantice participación, integración, descentralización, regionalización, equidad, eficiencia y calidad de las prestaciones sanitarias, y capacitación en temas de Medicina y Cuidados Paliativos.
La situación de enfermedad terminal da lugar a grandes necesidades y grandes demandas, que requieren una respuesta eficiente. Los objetivos terapéuticos básicos serán el confort y la calidad de vida, definidos por el propio enfermo y su familia. Los resultados pueden evaluarse mediante la medición de los índices de calidad de vida; entre los componentes que se evalúan se incluyen los síntomas orgánicos, el nivel de desempeño físico, el estado psicológico y la interacción social. Además, como programa organizado de prestaciones, se contemplan otras variables que certifican su aplicabilidad: costo financiero del cuidado y grado de satisfacción de las partes involucradas.
Los instrumentos terapéuticos son el control de síntomas (asociando medidas farmacológicas y generales), la atención psicológica del enfermo y la atención específica a la familia, la comunicación adecuada y el cambio y adaptación de la organización que permitan una atención de calidad no sólo en unidades de internación sino también en el propio hogar de la persona enferma.
Los cuidados paliativos comprenden el conjunto de acciones médicas, de enfermería, farmacéuticas, psicológicas, sociales, espirituales, entre otros, que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica, avanzada, progresiva (a pesar de los tratamientos instituidos), incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
Objetivos Generales de Los Cuidados Paliativos
Detección y evaluación de las necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales de las personas con enfermedad avanzada, progresiva a pesar de los tratamientos instituidos, incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
Promoción e implementación de estrategias interdisciplinarias de cuidado del paciente y su familia destinados a proporcionar bienestar y calidad de vida hasta el final de la vida.
Establecimiento de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos destinados a brindar alivio del dolor y/o cualquier otro síntoma que produzca sufrimiento al paciente.
Implementación de planes para el adecuado acompañamiento y apoyo emocional del paciente y su familia, durante el curso de la etapa paliativa de la enfermedad.
Disponibilidad de ámbitos o sistemas de soporte para brindar seguimiento de duelo a la familia y/o entorno significativo que lo requiera luego de la muerte del paciente.
Promoción de sistemas de detección y prevención de secuelas en la familia y/o en el entorno significativo.
Organización y ejecución de medidas de prevención de síntomas de agotamiento en los cuidadores profesionales o no profesionales.
Promoción de conductas de respeto y fortalecimiento de la autonomía del paciente y familia.
Organización de estrategias de tratamiento para los equipos asistenciales ante la presencia de síntomas de agotamiento en sus miembros.
Optimización en la dispensación de estupefacientes y su seguridad tanto en farmacias oficinales como institucionales.
Seguimiento farmacoterapéutico de los pacientes en tratamiento farmacológico.
Prioridad en el Control de los Síntomas:
La evaluación y cuidado se centra en las cambiantes necesidades del paciente y su familia, empezando con los síntomas físicos y el dolor; el manejo exitoso del dolor crónico es la piedra angular de este tipo de cuidados, sin embargo, la valoración repetida de los síntomas y las modificaciones necesarias del plan de cuidados son las que aseguran el énfasis puesto en mantener la calidad de vida. Se insiste en el desarrollo y mantenimiento de un medio ambiente humano de apoyo al paciente, ya sea en su domicilio o en régimen de ingreso.
Control del dolor:
Ningún paciente debe morir con dolor o síntomas tratables como nauseas, fatiga, disnea, etc. El control del dolor debe ser el principal objetivo por lo que se han desarrollado guías para ayudar a los médicos a distinguir analgesia apropiada de eutanasia con inyección letal. Estos deben ser previstos y controlados tempranamente, evitando que lleguen a ser incontrolables.
Equipo Interdisciplinario:
Los cuidados paliativos son brindados por equipos interdisciplinarios en salud. Es usual que los equipos asistenciales cuenten además con la presencia de voluntarios cuidadosamente seleccionados, entrenados y supervisados, formando un grupo integrado cuya característica fundamental es la comunicación abierta y clara, trabajando juntos a todo lo largo del curso del cuidado del enfermo, buscando vías creativas para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, y haciendo uso de los recursos familiares y comunitarios existentes.
Respeto al Estilo de Vida del paciente y su familia:
Las características del cuidado son generalmente señaladas por el paciente y su familia, basados en una discusión abierta con los miembros del equipo de tratamiento. La persona y la familia son consideradas de forma total, en todas sus dimensiones (física, social, espiritual, psicológica y económica); cada persona es un individuo, y usualmente le toma tiempo al paciente confiar y compartir sus esperanzas y temores con los miembros un equipo asistencial que, conscientes de ello, acepta la variabilidad individual y el concepto del “interlocutor elegible”.
Los Equipos de Cuidados Paliativos facilitan la Comunicación:
Bajo la tensión de una enfermedad grave, la comunicación de los individuos sufre. Los Equipos se esfuerza en mejorar el nivel y la calidad de la comunicación dentro de la Unidad paciente/familia, así como entre estos y los proveedores del cuidado. Por otro lado, se está alerta a la tendencia de algunos pacientes y familiares a fomentar un paternalismo benevolente en sus cuidadores. Como prioridad, se reconoce la necesidad de ayudar a los pacientes en su participación en las decisiones que afectan su cuidado. Se estimula, además, el desarrollo de objetivos razonables para la mejoría del dolor y otros síntomas, ya que la no mejoría física y emocional del paciente erosionan su autonomía si sus objetivos particulares no son realistas.
Tratamiento de sostén:
El paciente y sus familiares deben poder elegir el lugar y la forma de cuidado que el paciente recibirá en sus últimos días y debe ser alentado a discutir por adelantado sus deseos respecto al tratamiento de sostén, para lo cuál el médico debe brindarle una guía y apoyo al paciente y a los familiares, y elegir eventualmente un sustituto para tomar decisiones.
La clave es tener la habilidad de comunicar las malas noticias y oponerse a las demandas de tratamiento que el médico considere inapropiada. No existe legislación al respecto, por lo cuál se debe discutir un plan terapéutico aceptable para el paciente, la familia, y el equipo médico, considerando:
a) Mejoría de la calidad de vida
b) Probabilidad de sobreviva
c) Costo-beneficio del procedimiento a realizar.
Ética y legalmente los médicos deben promover la alimentación e hidratación por vía oral, ya que los tubos de gastrostomías no demostraron prolongar la vida, disminuir la broncoaspiración o asegurar una adecuada nutrición, y solo usarlos cuando los beneficios superen ampliamente las posibles complicaciones.
El Grupo paciente/familia como Unidad de Cuidado
El Equipo se esfuerza en preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del paciente: ellos son a su vez recipientes y co-proveedores del cuidado. A la familia se le enseña y estimula en asistir y proporcionar el cuidado rutinario en su domicilio, y se desestimula la conspiración del silencio, siempre y cuando las condiciones y circunstancias del enfermo exijan una comunicación clara de su situación real y/o las consecuencias de esta conspiración sean mayores que sus beneficios, particularmente cuando genera mayor angustia y dolor en el enfermo y en la propia familia. Se reconoce además la necesidad del familiar de descansar de una responsabilidad de 24 horas/día y se le ofrece un soporte de respiro. El retiro abrupto del apoyo a la familia en el tiempo de la muerte de su ser querido no coincide con los objetivos de los cuidados paliativos.
Cuidado en el Domicilio
Si bien algunos pacientes pueden requerir hospitalización, la mayor parte del cuidado es dispuesto en el domicilio. No obstante, la hospitalización prolongada, a petición del paciente y/o de la familia –siempre y cuando las condiciones que la exigen sean razonables para el bienestar del enfermo y la salud de la familia–, es también una de las posibilidades ofrecidas por este tipo de cuidados.
El apoyo al paciente y su familia:
El apoyo al paciente debe adecuarse a cada grupo familiar, cobrando vital importancia una buena relación médico-paciente-familia, contemplando todos los factores psicológicos, sociales, económicos, culturales y espirituales. En estas áreas es fundamental contar con un equipo multidisciplinario.
En ciertos casos, determinados familiares requieren ayuda específica luego del deceso del ser querido.
Seguimiento del Duelo:
Las reacciones de pérdida varían grandemente dependiendo de un número de circunstancias que incluyen la edad de los supervivientes, su participación en el cuidado del paciente, la duración de la enfermedad terminal, la aflicción anticipatoria, sus sistemas de soporte internos y externos, entre otros. Aun cuando la aflicción normal y el duelo usualmente no requieren intervención profesional, los sistemas de facilitación del duelo e identificación de los casos de alto riesgo de reacciones anormales han probado ser efectivos para muchos supervivientes. El cuidado tipo hospicio estimula el seguimiento del duelo, habitualmente durante todo el primer año después de la muerte del paciente.
La asistencia domiciliaria:
Ayuda a la familia psicológica y materialmente durante el período que antecede a la muerte;
Obtiene la colaboración de la familia como parte integrante del equipo que se ocupa del enfermo;
Acepta y se adapta a los requerimientos del enfermo y familiares;
Humaniza la asistencia para hacer más dignos los últimos días de vida, llenándolos de plenitud y significado hasta el último instante;
Promueve encuentros entre los familiares y los demás miembros del equipo para elaborar conjuntamente las mejores estrategias dirigidas a resolver los problemas presentes y futuros, con objeto de mantener al máximo nivel posible las facultades del enfermo que van declinando progresivamente;
Evaluación continuada de los síntomas y posibilidad de ingreso en la unidad de cuidados paliativos para un control más satisfactorio de los mismos;
Participar como elementos claves en los inevitables momentos de desconsuelo y depresión de los familiares antes y después de la muerte del enfermo;
Seguimiento del duelo, y
Realizar una acción de formación permanente con todos los asistentes, las organizaciones sociales y las instituciones con las que se entra en contacto en el curso de la actividad asistencial.
Es preciso identificar los principios que subyacen al cuidado y asistencia del hospital, una vez que la internación del paciente ha sido considerada. La pregunta importante es: ¿puede el la internación ayudar a recuperar, o al menos preservar, una calidad de vida que rápidamente empeora?
En tal caso, es esta la opción más apropiada a la muerte negociada ya mencionada, y la alternativa más humana en la asistencia de estos enfermos. En caso contrario, se hace preciso reevaluar los objetivos y planteamientos iniciales y proceder a su correcta administración.
La internación del paciente no es la única alternativa para todos los enfermos moribundos. Simplemente es otra alternativa para él y su familia. El factor más importante en la elección de este tipo cuidado es la satisfacción de las necesidades del paciente y su familia; hay pacientes que a pesar de las complicaciones que el hospital puede interponer a su cercanía a su muerte se sienten más seguros y cómodos en dicha institución. De igual forma, hay familias que prefieren y se sienten más cómodas dejando la responsabilidad del cuidado de su ser querido al ambiente y personal hospitalario.
Marco Referencial
Las presentes normas considerarán las disposiciones vigentes que orientan y regulan la administración y funcionamientos de los establecimientos de atención de la salud, a saber:
Programa de Garantía de Calidad de la Atención Médica. Resolución de la Secretaría de Salud 432/1992. Resolución del Ministerio de Salud y Acción Social 149/1993.
Criterios Básicos de Categorización de Establecimientos Asistenciales con internación. Anexo de la resolución N° 282/1994.
Ley del Ejercicio de la Enfermería N° 24004/1991. Decreto reglamentario 2497/93.
Ley del Ejercicio Profesional de la Psicología N° 23277/1985. Reglamentada por el decreto N° 905/1995.
Ley del Ejercicio Profesional N° 17132/1968.
Ley del Ejercicio de la Profesión del Servicio Social o Trabajo Social N° 23377. Reglamentado por el decreto N° 1568/1988.
Ley del Ejercicio Profesional farmacéutico: " Normas legales y listado de psicotrópicos y estupefacientes" - ANMAT - Edición 1999.
Recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.Desde 1982 la OMS organizó e implementó un proyecto de alivio de dolor por cáncer y Cuidados Paliativos que demostró su eficacia para la mayoría de los pacientes con cáncer en muchos países con diferentes sistemas de asistencia sanitaria.En 1990 en su informe 804, destaca como objetivos de los Cuidados Paliativos:
Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.
Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente.
Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.
Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible
Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.
Para el logro de estos objetivos propugna, en 1996, una estrategia cuyos componentes básicos son:
Políticas nacionales o estatales favorables al alivio del dolor del cáncer mediante apoyo oficial a las actividades de educación y disponibilidad de fármacos;
Programas educativos dirigidos al público, al personal de salud, a las autoridades de reglamentación, etc.;
La definición de Atención Farmacéutica: área de conocimiento y de práctica profesional que abarca todo el proceso de suministro de medicamentos y dispositivos médicos y el proceso asistencial, teniendo como objetivo garantizar la buena atención del paciente con equidad accesibilidad, eficiencia, efectividad y control costo con resultados medibles y con impacto en salud y calidad de vida.
Políticas de gobierno: normas nacionales o estatales que destaquen la necesidad de aliviar el dolor crónico en el cáncer, y promover e implementar los Cuidados Paliativos.
Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir:
La implementación de recursos específicos,
La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia),
La formación de profesionales y,
La educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.
La Historia de los Cuidados Paliativos
Un tipo absolutamente nuevo de morir ha aparecido en el curso del siglo XX en algunas de las zonas más industrializadas, más urbanizadas, más avanzadas técnicamente del mundo occidental, y sin duda no vemos otra cosa que su primera etapa.
En opinión de Laín Entralgo, nunca hubo en la historia del hombre cincuenta años durante los cuales cambiara tanto la realidad del enfermar como en el medio siglo subsiguiente a la Primera Guerra Mundial, y con ello, la realidad del morir cambia a su vez.
El primer rasgo que salta a la vista es su novedad; la forma de morir se opone ahora a todo lo que le ha precedido, del que es la imagen invertida. Ya nada señala en la ciudad que ha pasado algo, ya no hay pausas. La muerte de un individuo no afecta para nada la continuidad del ritmo social: en la ciudad todo continúa como si nadie muriese en ella. Expulsada de la sociedad, la muerte entra por la ventana y vuelve tan rápidamente como había desaparecido; la gente muere en la televisión, en los medios de difusión pública, con toda su irrealidad y fantasía.
El segundo rasgo más sobresaliente es su medicalización: la muerte oculta del hospital, tímidamente iniciada en los años 1930-40 y generalizada a partir de 1950. El momento mismo de la muerte había conservado sus características tradicionales – revisión de la vida, publicidad, escenas de despedida, etc. –, todo ello desapareció a partir de 1945, con la medicalización completa de la muerte. El hospital no es ya sólo un lugar donde uno se cura o donde se muere a causa de un fracaso o error terapéutico, es el lugar de la muerte normal, prevista y aceptada por la sociedad y, en ocasiones, rechazada por el personal médico, agobiado por las demandas que ello le conlleva e impone en virtud de una sociedad que “deposita al muerto” en sus manos y en su conciencia.
La muerte ya no pertenece ni al moribundo ni a la familia, persuadida de su incapacidad y considerada en ocasiones como un estorbo al proceso terapéutico. Es regulada y organizada por una burocracia cuya humanidad y competencia le obligan a tratar a la muerte como a una cosa, una cosa que debe molestar lo menos posible. Por el interés general, la sociedad ha producido medios eficaces para protegerse de las tragedias cotidianas de la muerte, a fin de poder proseguir sus tareas sin emoción ni obstáculo.
La expectativa de vida pasa de unos 30 años en 1800 a más de 75 en la década de los 80, cifra que sigue aumentando en los países desarrollados; los intereses primordiales se sitúan en una mayor longevidad y en la desaparición de la enfermedad. El moribundo se convierte en un extraño, en un invitado incómodo y no bienvenido.
En 1940 aparece el “mito del cáncer”, en el cual el cáncer es igualado a la muerte, se estimula la expresión emocional del duelo, se eleva la preocupación acerca del costo del funeral y aumenta la cremación como forma de disponer de los cadáveres. Entre 1940 y 1950 el pronóstico de la enfermedad sólo era revelado a la familia y no al paciente.
En 1951, el novelista protestante J. Fletcher aboga por la calidad de vida, la calidad de muerte y el derecho a escoger la forma de morir; en su opinión se trata de saber que muerte escogemos, una muerte con agonía o apasible, una muerte digna o indigna, un final moral o desmoralizante para una vida mortal. Para este autor, la creencia de que sólo dios decide el momento de la muerte es rechazable, ya que si nos dejamos guiar estrictamente por este argumento, prolongar la vida por medio de los avances médicos también sería inmoral. Rechazó a su vez el dolor como parte de los “designios divinos” y recordó aquellos casos en los que por “falta de imaginación” no se encontraba el remedio para devolver la salud a una vida que se extinguía.
Dos textos clásicos para el estudio y abordaje del enfermo moribundo aparecen durante esta década; el primero de ellos, publicado en 1954, es el de J. Fletcher, “La moral y la medicina”, y el segundo de ellos, notable por su actitud renovadora y original, es el de K.R. Eissler, “El psiquiatra y el moribundo”, publicado en 1955. No obstante, otros títulos aparecen durante este período enormemente convulsivo, particularmente gracias a las declaraciones del papa Pío XII en 1957.
En 1952, W.C. Alvarez en su trabajo “Care of the Dying”, recalca la necesidad que tienen los enfermos terminales de amabilidad, sinceridad, comodidad y alivio de sus síntomas, particularmente del dolor. Por su parte, J. Farrell (1953), en su libro “El derecho del paciente a morir”, trata también de las necesidades del moribundo.
El final de los años cincuenta se caracteriza por las declaraciones del papa Pío XII (1957) a un grupo internacional de médicos reunidos en el vaticano en relación al uso de analgésicos y calmantes. Con sus declaraciones, algo se hizo para aclarar el tema del control del dolor en el enfermo moribundo, sin embargo focalizó los problemas de éste en uno sólo de sus síntomas físicos, sin referencia explícita a su problemática y/o asistencia emocional. Por otra parte, introdujo oficialmente el “Principio del Doble Efecto”.
Hasta los años sesenta el proceso de “ir-muriéndose” y la muerte eran temas a evitar. A excepción de algunos médicos, moralistas, abogados y miembros de asociaciones pro-eutanasia que tenían razones para estudiar el tema, el público en general ignoraba relativamente la complejidad del problema de la moribundez; el tema de la muerte no solía aparecer en los medios informativos, salvo de manera distorsionada, y se alejaba a los adultos y en especial a los niños de la realidad de la muerte.
En la década de los sesenta, por el contrario, la muerte fue un tema de discusión más abierto; había un particular interés por “muerte y dignidad”, y se hacían críticas a la conspiración del silencio.
Las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) se convierten en la imagen de la “mala muerte”; el lugar donde mueren la mayoría de las personas y donde los médicos no permiten la entrada a familiares o amigos, mientras los primeros examinan en sus aparatos las últimas constantes vitales del paciente, a quien probablemente se le han ocultado los detalles de su estado; imagen que aún continua siendo una fuente de explotación por parte de las organizaciones pro-eutanasia, distrayendo y disimulando la realidad del enfermo moribundo, joven o viejo, de una sala cualquiera del hospital, lugar donde mueren los menos “afortunados”. Por otra parte, se maximizan los recursos tecnológicos “contra la muerte” o “para mantener, sostener o devolver la vida”, convirtiendo a cualquier muerte en un “recurso accesible” a una de estas unidades.
Durante los años sesenta había pocas personas dispuestas a hacer frente a la definitiva realidad de la muerte.
Como consecuencia de estos importantes avances de la ciencia médica, se imponía urgentemente una nueva escala de valores para aquellas circunstancias relacionadas con la muerte y el proceso de “ir-muriéndose”.
Aquellos pacientes que se podían “salvar” y que vegetaban indefinidamente en estado de coma entraron en entredicho. Los colegios médicos, insatisfechos con el sistema proscrito que les permitía determinar, desde el punto de vista jurídico y médico, la muerte de una persona, comenzaron a protestar. Así, y en cierto modo gracias a un factor puramente económico, al moribundo se le permitió “salir” de las unidades de cuidados intensivos, situándole en una cama, ya de “cuidados mínimos”, junto a otros moribundos “menos” afortunados para entonces. Sin embargo, tal solución, aun cuando redujo los costos sanitarios, generó nuevos y complejos problemas.
Si la muerte era considerada como tabú, este era un tema que ya no podía eludirse por más tiempo. Desde el punto de vista médico, ético y no menos económico, los problemas de los enfermos moribundos eran demasiado acuciantes como para no ser seriamente abordados.
Desde 1960 hasta 1969, médicos, abogados, teólogos, moralistas y periodistas publicaron diversos artículos y libros sobre los enfermos terminales, eutanasia y aspectos legales relativos al homicidio piadoso. Los psiquiatras y los médicos en general comienzan a dedicar un mayor interés por las necesidades físicas y emocionales de los pacientes moribundos. Distintos autores abordaron también durante esta década los derechos de los enfermos a vivir y morir en paz; entre ellos destaca F. J. Ayd (“The hopeless case”, 1962), quien denunció las manipulaciones típicas de que son objeto los moribundos y anticipó conceptos que se convirtieron en algo corriente unas décadas más tarde (“si el paciente no está en condiciones de aceptar el tratamiento, deben ser los familiares o tutores quiénes den su autorización; un adulto en plenitud de facultades tiene derecho a aceptar o rechazar el tratamiento que se le propone; el médico no tiene ningún derecho a imponer un tratamiento arriesgado o un nuevo procedimiento sin causa justa; el médico no está obligado a hacer esfuerzos constantes para prolongar la vida de un paciente”).
Como hemos visto, anterior a los años sesenta no se habían hecho muchos intentos por analizar que sentían los enfermos moribundos con respecto a la muerte. Sin embargo, entre 1961 y 1969 el interés por estos colectivos creció enormemente; aparece una mayor preocupación por las actitudes frente a la muerte, los temores generados, la angustia, el desasosiego y la tristeza que embargaba a los moribundos, y la forma en que su entorno debería afrontarlas y enfrentar al propio enfermo.
La década de los años setenta se caracterizó por la polémica ética y legal del derecho de los enfermos a morir. La preocupación por la muerte era alarmante, como si nadie hubiese afrontado o investigado el tema de forma adecuada y extensa. Así, persistía un extenso abismo -tal como hoy- entre lo que la gente consideraba como sufrimiento intolerable del moribundo y las condiciones reales del mismo.
Durante este período (1974) se funda el primer hospicio oficial en Estados Unidos; aparece también la primera guía hospitalaria para el cuidado del moribundo (1976), se define la muerte legal y se reafirma el derecho a detener todo esfuerzo para continuar manteniendo la vida (se legaliza en Estados Unidos el Testamento Vital).
A medida que transcurren los años setenta las posturas se hacen más radicales y la ambivalencia ante la muerte y el proceso de “ir-muriéndose” predice el clima que dominará el final de los años setenta y el principio de los ochenta. La muerte se aborda ahora como concepto y como acontecimiento, señalándose sus tres dimensiones clásicas: psicológica, social y física. También se puso énfasis en aspectos tales como el miedo a la propia muerte o a la influencia de los factores culturales en la experiencia de la muerte.
Así mismo, se empieza a dar más énfasis a las transformaciones de la imagen de la muerte en las diferentes culturas, desde la muerte-acontecimiento natural hasta la obligación de buscar sofisticados sistemas capaces de mantener vivo al ser humano, rechazando la muerte a cualquier precio. Otros autores se centraron en la opinión de los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, y en los cuidados de los enfermos terminales.
En 1983, la Junta de Ancianos de Norteamérica elaboró una serie de reglas y recomendaciones para que más de 40.000 residentes de hospitales del Estado recibieran tan sólo asistencia médica cuando estuvieran a punto de morir: “Los candidatos a este tipo de asistencia son los pacientes que se encuentran en la fase terminal de una enfermedad irreversible; los disminuidos mentales graves incapaces de comunicarse e inconscientes de sí mismos y de su entorno, y/o los minusválidos en estado grave e irreversible que, a pesar de hallarse en plenitud de sus facultades, sean incapaces de comunicarse adecuadamente con su entorno por causa de dolor o deterioro físico. Este tipo de asistencia implica que el paciente se halle lo más cómodo posible, sin embargo, no se tratarán las infecciones que, sin tratamiento, amenazarían su vida”.
Para Humphry y Wickett, un número reducido pero cada vez mayor de pacientes y familiares van más allá del acuerdo tácito y convienen en lo que se denomina una "muerte negociada": el hospital planifica la muerte del paciente discretamente, con un mínimo de trámites legales y sin llamar la atención de la opinión pública, a instancias del propio paciente, del médico o de la familia. Este tipo de muerte fue considerada durante esta década como la única alternativa humana posible, puesto que ni la ley ni la ciencia médica parecían haber previsto una solución a la problemática del moribundo.
No obstante, y con estos antecedentes, a partir de la segunda mitad de la década de los ochenta la situación del ir-muriéndose y la asistencia al moribundo se orientará definitivamente hacia un modelo de asistencia más humano, noción que descansará en el polifacético desarrollo de la filosofía del cuidado paliativo. En estos últimos 15 años, el concepto de hospicio pierde su connotación de lugar físico para convertirse en la definición de un modelo de asistencia.
En el seminario internacional sobre el tratamiento paliativo del enfermo terminal, celebrado en Montreal en 1982, se puso en evidencia algunas de las dificultades inherentes a la sistematización de los tratamientos paliativos: medicalización e institucionalización de la muerte, excesiva preocupación por los detalles técnicos, conflicto entre los distintos roles, inflexibilidad de las prácticas hospitalarias, escasa prioridad de los programas formativos, pobreza de objetivos no orientados a la investigación, dificulta de reconocer el “sufrimiento del núcleo paciente/familia” y falta de una filosofía asistencial unitaria.
En 1986 la Organización Nacional Americana de Clínicas Terminales describe su servicio y su filosofía de la siguiente manera:
“La Clínica Terminal afirma la vida. Esta institución tiene por objeto asistir y apoyar a los enfermos en la fase terminal de una enfermedad incurable para que terminen sus días de la mejor forma posible. La Clínica Terminal contempla la muerte como un proceso normal, tanto si es el resultado de una enfermedad como si no lo es. La Clínica Terminal no acelera ni prolonga la muerte. Estas instituciones han sido creadas con la esperanza y el convencimiento de que, mediante los cuidados apropiados y la ayuda y la comprensión de la sociedad, los pacientes y los familiares puedan lograr la preparación mental y espiritual necesaria para aceptar la muerte de forma satisfactoria”.
Con frecuencia se dice que en hospital general el enfermo moribundo está aislado y abandonado porque el personal presta poca atención a sus necesidades médicas, emotivas y espirituales, y solo concentran sus esfuerzos en lograr cuatro objetivos: explorar, diagnosticar, curar y prolongar la vida.
Para alcanzar este objetivo es necesario superar el modelo médico de asistencia tradicional; la experiencia de los últimos 20 años, sobre todo en los países anglosajones, ha demostrado que existe un gran potencial de ideas y recursos que podrían concretarse en lo que se define como “Unidades de Asistencia Continuada o Unidad de Cuidados Paliativos”.
En conclusión son diversas razones las que justifican la elaboración de un programa de Cuidados Paliativos:
La magnitud del problema, tanto a nivel individual como en su repercusión sanitaria, reconociendo que la asistencia a las personas con neoplasias, SIDA, enfermedades neurológicas y geriátricas progresivas u otras patologías en etapa terminal presenta un enorme desafío que desemboca en la necesidad de considerar este área especial de intervención.
Un ideal humanista y ético sostenedor permanentemente de la política sanitaria, que reconoce en el rostro de la persona enferma – particularmente en la etapa terminal – un ciudadano que mantiene la máxima dignidad humana y requiere una respuesta a la vez solidaria y eficiente a sus necesidades y las de su entorno familiar.
Una necesidad sanitaria de racionalizar los gastos en salud, no a la manera de un instrumento economicista destinado al ahorro de dinero sino como un Programa que establece prioridades para una mejor y eficiente distribución de los recursos destinados al nivel terciario de prevención, esto es, procurar la rehabilitación y evitar el dolor en la todavía enorme proporción de enfermos en los que la curación no es posible. Está demostrado y publicado que la asistencia en el domicilio de un paciente con enfermedad terminal, a partir de un equipo de cuidados paliativos apropiadamente entrenado, implica un costo que es tres veces inferior al costo que implica la internación en una sala general de hospital de un paciente en condiciones similares.
Finalmente, la línea de pensamiento que guía el conjunto de medidas establecidas por el sistema democrático: el protagonismo de la gente, actor principal del sistema, en una propuesta de equidad que busca dar respuesta esperanzada, humana y eficiente a las familias que enfrentan una situación de enfermedad progresiva y terminal.
El principio de no maleficencia
El principio de no maleficencia obliga a no hacer daño intencionadamente. En ética médica, este principio está íntimamente relacionado con la máxima primum non nocere: “En primer lugar, no hacer daño”.
Una de las reglas morales específicas del principio de no maleficencia es no causar dolor o harás sufrimiento a otros.
Este principio está estrechamente ligado con el objetivo de los cuidados paliativos el cual es garantizar la calidad de vida del paciente incurable y terminal. Los cuidados paliativos buscan brindar al paciente una atención médica que permita al paciente afrontar su situación de “ir-muriéndose” sin producirle mayores padecimientos que los propios de su enfermedad en su estadío final.
En los casos de exposición a un riesgo tanto el derecho como la moral establecen el criterio del cuidado debido como especificación del principio de no maleficencia. Este criterio sólo se cumple cuando los objetivos justifican los riesgos. Para justificar riesgos graves los objetivos tienen que ser extremadamente importantes.
En el caso de los cuidados paliativos esta valoración de riesgo y beneficios tiene ciertas particularidades. Al encontrarnos en el frente a pacientes terminales debemos tener claro que la situación del paciente es irreversible y por ello la posibilidad de correr un alto riesgo es baja. Es excepcional que surja una nueva posibilidad de recuperación absoluta del paciente y por ello no estaría justificado que éste tuviera que arriesgarse a sufrir un padecimiento agregado al de la evolución de su propia enfermedad.
Para poder evaluar si iniciar o continuar un determinado tratamiento es necesario tomar como en consideración la calidad de vida del paciente. El concepto de calidad de vida se refiere a la disminución al mínimo posible de los padecimientos, o sufrimientos que provoca el estadío terminal de la enfermedad, en tanto que por su carácter de terminal e irreversible la recuperación completa del paciente no es viable.
Gran parte del debate sobre el principio de no maleficencia y los tratamientos de soporte vital se ha centrado en la distinción entre omisión y comisión, especialmente en la distinción entre no iniciar y retirar un tratamiento. Son muchos los profesionales y los familiares que se sienten justificados al no iniciar un tratamiento, pero no al retirar un tratamiento ya insaturado. Consideran que la decisión de interrumpir un tratamiento es más importante y tiene mayores consecuencias que la decisión de no iniciarlo.
Aunque las diferencias estuvieran claras, tanto no iniciar como suspender un tratamiento se podría justificar en función de las circunstancias. Tanto no iniciar como retirar un tratamiento pueden provocar la muerte de un paciente o constituir formas de dejar morir.
Paul Ramsey, por ejemplo, considera que ante los pacientes incompetentes hay que decidir qué tratamiento está médicamente indicado para saber qué tratamientos son obligatorios y cuales optativos. En el caso de los pacientes moribundos, las responsabilidades no están determinadas por la obligación de proporcionar tratamientos que sólo sirven para prolongar el proceso de muerte, sino por la obligación de cuidar adecuadamente al moribundo.
Ramsey considera que el criterio de la calidad de vida se centra equivocadamente en si la vida es o no beneficiosa para el paciente, y no en si el tratamientos resultaría beneficioso, y que esto puede llevar a la eutanasia activa e involuntaria.
La Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la enfermedad terminal Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial, Venecia, Italia, octubre 1983 establece:
1. El deber del médico es curar y cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y proteger los intereses de sus pacientes.
2. No habrá ninguna excepción a este principio, incluso en caso de enfermedad incurable o de malformación.
3. Este principio no excluye la aplicación de las siguientes reglas:
3.1. El médico puede aliviar el sufrimiento de un paciente que padece de una enfermedad terminal, al interrumpir el tratamiento con el consentimiento del paciente o de su familia inmediata, en caso de no poder expresar su propia voluntad.
La interrupción del tratamiento no libera al médico de su obligación de ayudar al moribundo y darle los medicamentos necesarios para aliviar la fase final de su enfermedad.
3.2. El médico debe evitar emplear cualquier medio extraordinario que no tenga beneficio alguno para el paciente.
La Declaración sobre la atención médica al final de la vida de la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos define del siguiente modo los conceptos de Obstinación o Encarnizamiento terapéutico, Abandono, “Buena práctica” médica.
Obstinación o Encarnizamiento terapéutico.
Consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso medios extraordinarios (nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía.
Las causas de la obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda de enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica.
Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipos y enfermos, y la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.
Abandono: Se trata de la falta de atención adecuada a las múltiples necesidades del entorno y su familia. Entre sus razones destacan la falsa idea de que "ya no hay nada que hacer" y una formación insuficiente en cuidados paliativos.
“Buena práctica” médica: En la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica médica la aplicación de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios (atención integral de enfermo y familia), y métodos (control de síntomas, soporte emocional y comunicación, cambio de organización) de los cuidados paliativos. También, la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación o encarnizamiento como el abandono, el alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida (cacotanasia o cóctel lítico).
El consentimiento informado
El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal es para los profesionales sanitarios un escollo difícil de salvar en la práctica diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones psicológicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación con el paciente y su familia. Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-identificación y el desconocimiento de algunas respuestas como: ¿Cuánto me queda de vida? ¿Cómo voy a morir? ¿Por qué a mí?
La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo. También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. Una buena comunicación en el equipo sanitario reduce ostensiblemente el estrés generado en la actividad diaria. Una familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas.
Puesto que la toma de decisiones no es algo rígido sino que puede variar en relación a las distintas circunstancias del sujeto y de las propuestas de cada caso, es por lo que Drane establece tres niveles de competencia en función del tipo de decisión a tomar, de manera que configuran una escala móvil que permite al mismo paciente pasar de una a otra, en función de su situación y tipo de decisión:
Nivel I:
Sería el requerido para aceptar tratamientos sencillos y eficaces. Los parámetros de evaluación son los 'mínimos' que incluyen consciencia (el individuo es capaz de darse cuenta de su propia situación) y asentimiento (aceptación implícita o explícita de las propuestas que recibe). En la práctica supone aceptar tratamientos de eficacia reconocida para esa situación en cuestión, a pesar de los efectos secundarios que pueda presentar, como es el tratamiento con morfina para el dolor. Por otro lado permite que la persona rechace tratamientos muy poco eficaces o no probados, los que puedan conllevar sufrimiento intenso (como es el caso de rechazo de quimioterapia en fases avanzadas por el consiguiente deterioro físico y psíquico que puede originar) o los que puedan suponer amenaza vital inmediata.
Nivel II:
Para aceptar tratamientos menos seguros, cuando el diagnóstico es dudoso o la situación es crónica. Supone criterios medios que incluyen comprensión (de la situación médica y del tratamiento propuesto) y elección (basada en los resultados médicos previsibles). El tipo de decisiones hace referencia a equilibrio entre riesgos y beneficios ante las distintas terapias de eficacia incierta, con riesgos o inconvenientes serios, o enfermedades crónicas en que los objetivos del tratamiento no son específicamente la curación.
Puede ser el caso de la aceptación de algunas técnicas quirúrgicas con finalidad paliativa.
Nivel III:
Para decisiones sobre aceptación de tratamientos de respuesta terapéutica potencialmente dudosa (supone alto riesgo y bajo beneficio); para rechazar tratamientos con alto beneficio y bajo riesgo o con alternativas limitadas.
Supone criterios de capacidad máxima, que incluyen capacidad crítica (compresión crítica y reflexiva de la enfermedad y del tratamiento) y decisión racional (basada en consideraciones relevantes y acordes con su sistema de creencias y valores). Se requiere para inclusión en protocolos para ensayos clínicos en Cuidados Paliativos.
Como se puede ver por esta escala móvil, un mismo paciente terminal puede estar en cualquiera de estos niveles de decisión y no en todos será preciso el mismo grado de capacidad. Ante estas múltiples caras de la capacidad parece más acertado hablar de requisitos para la validación del consentimiento. Las herramientas para evaluarlo serán:
- Capacidad personal, ya enunciada.
- Capacidad procedimental: el consentimiento debe darse de manera correcta, de manera que cumpla con los requisitos formales que en cada caso precise.
- Adecuación de lo que se consiente (materia del consentimiento) al ordenamiento jurídico vigente.
Una de las particularidades del consentimiento informado en cuestiones vinculadas a los cuidados paliativos es la marcada tendencia a inclusión de la familia del paciente en la toma de decisiones. Este se debe a las particularidades de las patologías y a la importancia de la familia como unidad de cuidado del paciente en su proceso de “ir-muriéndose”. No existen mayores conflictos con respecto al consentimiento informado en tanto el paciente sea una persona capaz.
Sin embargo, pueden aparece conflictos o dilemas cuando nos encontramos frente a un paciente que no se encuentra capacitado para tomar decisiones. Un claro ejemplo son aquellos pacientes que se encuentran en unidades de cuidados intensivos.
La solución a los posibles dilemas que se pueden presentar es más sencilla en el caso de pacientes que han tomado conocimiento de su diagnóstico y de su prognósis con anterioridad a su pérdida de capacidad. Estos pacientes tienen la posibilidad de dejar directivas expresas tanto a sus familiares como al equipo de salud. Otras veces la voluntad del paciente puede inferirse de las decisiones que ha tomado mientras se encontraba capacitado para hacerlo.
Sin embargo, existe la posibilidad de que el paciente no haya dejado instrucciones previas y por lo tanto su consentimiento deberá ser suplido, dependiendo de la situación, por el de su familia, el equipo de salud, los comités de ética o la justicia.
Beauchamp y Childress consideran que quien sustituye el consentimiento del paciente debe cumplir con ciertas condiciones;
Capacidad para realizar juicios razonables (competencia).
Conocimientos e información adecuados.
Estabilidad emocional.
Estar comprometido con los intereses del paciente, siempre que no exista conflicto de intereses ni se deje influir por aquellos que podrían no actuar en beneficio del paciente.
Papel de la familia: Hoy día, todo el mundo está de acuerdo en que debe ser la familia cercana la que actúe, en primera elección, como sustituto. Esto se debe a que todos suponemos que la familia se identifica con los intereses del paciente, conoce a fondo sus deseos, siente gran preocupación por éste, y por el rol social que le ha correspondido tradicionalmente a las familias. Pero en algunos casos los familiares del paciente no son claramente los más adecuados y la autoridad de la familia no es definitiva ni decisiva. Existen circunstancias en que los médicos sienten la necesidad de rechazar una decisión de la familia o de que un comité de ética o un tribunal revise el caso. Los familiares cercanos también pueden tener un conflicto de intereses, estar mal informados o haber tenido una relación personal poco íntima con el enfermo. Para negarle la autoridad decisional a una familia hay que demostrar que sus decisiones son irrazonables o potencialmente peligrosas.
Es esencial cuando actúa como sustituto es la familia el rol del equipo interdisciplinario de cuidados paliativos. Los integrantes del equipo son quienes están encargados de lograr una adecuada comunicación con la familia del paciente durante una situación tan traumática como es la cercanía a la muerte de un familiar.
Papel de los profesionales sanitarios: Médicos y demás profesionales sanitarios pueden ayudar a los familiares a tomar decisiones adecuadas y velar por los intereses y preferencias del paciente (cuando son conocidos) controlando la calidad de las decisiones tomadas por sustituto. Los médicos pueden evitar estas obligaciones retirándose del caso o remitiendo el paciente a otro profesional, pero característicamente tienen la obligación de ayudar al paciente y asegurarse de que los sustitutos también cumplen con sus obligaciones. Si la decisión del sustituto plantea problemas imposibles de resolver, el profesional sanitario necesitará consultar con una fuente independiente. Si el sustituto, un miembro del equipo médico o un auditor independiente piden al profesional sanitario que realice un acto que él considera inútil o poco razonable, éste no tiene la obligación de realizarlo, pero sí puede estar obligado ayudar al sustituto o al paciente en determinados aspectos.
Voluntades Anticipadas: Para intentar llevar el espíritu del Consentimiento Informado a aquellas fases de la enfermedad en las que el paciente no tiene capacidad para decidir, algunos plantean la conveniencia de conocer con antelación sus preferencias para poder respetarlas posteriormente. Hay dos modalidades fundamentales: delegar en un representante que decida por el paciente cuando éste ya no pueda hacerlo (voluntades subrogadas o decisiones de sustitución), o firmar un documento de voluntades anticipadas, también llamado “testamento vital”.
El documento de voluntades anticipadas pretende recoger las preferencias del paciente acerca de las líneas terapéuticas que quiere o no recibir para que también sean respetadas cuando ya no tenga capacidad de decisión. Aunque puede ser una buena garantía para evitar el ensañamiento terapéutico no implica en sí misma un planteamiento favorable a la eutanasia.
Es posible que en algunos enfermos el documento de voluntades anticipadas prevenga determinados problemas. De todos modos, es ilusorio pensar que con un “testamento vital” se evitarán todas las dudas y conflictos éticos que pueden presentarse cuando el enfermo deja de ser capaz. En primer lugar, es imposible prever todas las posibles variables y complicaciones que pueden surgir en el curso de la enfermedad.
Por otra parte, es difícil que una persona pueda saber lo que desearía en una determinada situación futura, que en el momento de firmar el documento es meramente hipotética. Además, no es infrecuente que los pacientes vayan cambiando de opinión a medida que evoluciona la enfermedad. Y muchas veces se presentará una cierta duda, a la hora de aplicarlo, sobre si la situación en la que nos encontramos en ese momento es exactamente la que había previsto el enfermo.
Con independencia del documento legal es obligación ética de los sanitarios hacer, con el paciente, una planificación anticipada de los cuidados con el paciente.
Tanto jurídica como éticamente, los deseos previos del paciente tienen el valor de un testamento, por lo que deben respetarse. Hay estudios que muestran que los enfermos tienen sensación de mayor control sobre sus propias vidas cuando comentan tranquilamente con el médico sus preferencias sobre posibles tratamientos, que cuando simplemente dejan por escrito un 'testamento vital', cuando además es difícilmente legible y entendible por los pacientes. Se puede plantear como una rutina con todos los enfermos (de forma protocolizada), para saber lo que desearían según el curso que tome la enfermedad.
Las preferencias del paciente también pueden ser evidenciadas por vías diferentes al diálogo con los sanitarios: conversaciones con la familia, los amigos u otras personas que intervienen en su cuidado. Estas manifestaciones adquieren la fuerza de la voluntad del paciente lo que obliga, en conciencia, a respetarlas como si se hubieran conocido de primera mano. Lógicamente, si estos deseos quedan plasmados por escrito adquieren mayor vinculación.
Conclusión
Estos adelantos tecnológicos han tenido una gran influencia en la asistencia de los enfermos y moribundos, y, por la disposición de estos, en el lugar físico de la muerte. En los casos en que su aplicación no ha evitado la muerte, ha contribuido a variar la forma de morir, para bien o para mal.
En los años cincuenta, las técnicas que se habían desarrollado con el propósito de servir a los intereses humanos -y que a menudo obtenían resultados brillantes-, empezaron, desde el punto vista moral, a prescindir de las prioridades humanas e incluso a desplazarlas, pudiendo el sujeto “consciente” llegar a estorbar la eficacia técnica a nivel mecánico, precisando entonces “anular” la conciencia del individuo para su correcto funcionamiento. De esta forma, los intentos de la medicina por prolongar la vida condujeron a un concepto cada vez más positivista y mecanicista del hombre, considerado ya como una máquina biológica.
No hay duda que la tecnología ha cambiado la forma de morir, y con ello, la actitud del médico; en las facultades de medicina se les enseña a los estudiantes a utilizar la tecnología a consecuencia de una sobrevaloración de los logros científicos, del temor a las denuncias judiciales, de los métodos de indemnización, de las prioridades nacionales y del temor a la muerte. Pocas veces se enseña lo que hay que hacer – ya que desde el punto de vista tecnológico así es – cuando ya no hay nada que hacer por la enfermedad de un paciente.
Una vez finalizados sus estudios, la mayoría de los médicos optan por la especialización. Ello significa que, a diferencia de la antigua relación que existía entre el paciente y su médico, en la que el enfermo y su patología se abordaban en conjunto, hoy en día el médico tiende a explorar el área específica que le interesa, el órgano o el funcionamiento de la parte del cuerpo que le corresponde como especialista. Desde el punto de vista económico y, para algunos, dentro de la misma jerarquía médica, el médico general, habitualmente utilizado como referencia de una medicina humanizada, paradójicamente a perdido valor, tanto económico como científico: el ser humano en cuanto que persona ya no que enfermedad, es poco atractivo científicamente y poco rentable desde el punto de vista económico.
Aun cuando el enfermo con patología terminal acabara muriendo, en muchos casos esta muerte sobreviene después de una agresiva intervención médica. Si bien muchos de los sistemas y técnicas disponibles para el tratamiento de las enfermedades son de gran utilidad, con demasiada frecuencia se emplean porque están ahí, y porque suelen apoyar la creencia de que es posible esquivar la muerte de forma indefinida.
Mientras sigamos creyendo que tratar equivale a curar, no estaremos en condiciones de enfrentarnos con los problemas del enfermo moribundo. Por consiguiente, muchos moribundos no sólo estarán aislados sino también hipertratados mediante aparatos y técnicas diversas y no a través del contacto humano.
Para Twycross y Lack, el tratamiento médico es como una línea continua en uno de cuyos extremos está la asistencia para curar al enfermo, en el centro los cuidados paliativos, y en el otro extremos el control de los síntomas; esta línea continua de tratamiento, con los tres elementos descritos, no establece límites dentro del mismo que permitan la desafortunada costumbre de “etiquetar” al paciente con uno u otro tratamiento. Por el contrario, es la situación del enfermo la que dicta la pauta a seguir.
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